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INFORMAUTISMO N° 15 - ANNO 2006, settembre-dicembre

Autismo in famiglia: Il troppo stroppia
(di Raffella turatto)

Modo di dire banale e scorretto, ma che contiene semi di verita' e di buon senso.
Chiunque abbia un problema di salute irrisolvibile ha oggi a disposizione il web per trovare potenziali soluzioni alternative a quelle proposte dalla medicina ufficiale.
Purtroppo la grande quantita' di informazione presente e' ingestibile, non verificabile, spesso non affidabile e nel complesso genera confusione e ansia. Quindi peggiora la gia' difficile situazione pre-esistente.

Mi scusino i genitori di bambini e ragazzi autistici che giorno dopo giorno si illudono di trovare in questo modo la soluzione di un problema cosi' complesso, ma penso che sia tempo perso rispetto a cause piu' importanti. Non credo alle cospirazioni della medicina dominante contro i nuovi approcci, ma sono convinta della profonda ignoranza della scienza e della pseudo-scienza sul cervello e sulle sue funzioni allo stato attuale. Detto questo, psicologia, psichiatria, neurologia, dietologia, e chi piu' ne ha ne metta, non mi convincono e non mi convinceranno finche' non ci sara' realmente un breakthrough, ovvero una scoperta/invenzione rivoluzionaria, che ci consentira' di mappare realmente le funzioni, la relazione tra hardware e software a livello cerebrale, l'influsso della biochimica sulle varie aree del cervello e quant'altro.

Pertanto ritengo che parlare troppo di troppe potenziali soluzioni (diete, farmaci, vitamine da somministrare a bambini e ragazzi) sia frutto di intenti piu' commerciali che di chiare evidenze di trattamenti sicuramente efficaci e generalizzabili; del resto non mi spiego altrimenti certi ossessivi cicli di promozione che si ripetono nel tempo. E qui mi viene in mente un altro adagio: piu' se ne parla di una cosa, meno ce n'e'. Infatti, ritengo che ognuno di noi abbia trovato nel tempo strategie adattive e soluzioni personali per fare fronte all'autismo dei propri figli e abbia anche voluto trovare in questo, per auto - gratificarsi, quei miglioramenti che forse sarebbero comunque intervenuti con la crescita, l'evoluzione dell'ambiente e altro ancora.
Siamo esseri umani: di fronte a cose che non siamo in grado di capire abbiamo poche possibilita': o ci aiutiamo con la fede oppure ci facciamo plagiare da chi fa promesse infondate sulla soluzione del nostro problema. A posteriori e' difficile essere autocritici e distaccati, bisogna auto-giustificarsi e auto-gratificarsi del beneficio ottenuto, tanto piu' se si sono investiti soldi, tempo e speranze.

Questo tuttavia non fornisce una giustificazione al dolce far niente! No, bisogna fare le cose che servono! Le persone autistiche hanno diritto come le altre ad essere educate e integrate, a migliorare la propria adattabilita' all'ambiente e ad avere una buona qualita' della vita: per questo occorre che i trattamenti educativi siano personalizzati e corretti e che l'ambiente che li ospita sia preparato a riceverli, che ci siano i servizi di abilitazione, formazione, etc..

Personalmente, se anche avessi trovato l'araba fenice nella cura dell'autismo per quanto riguarda mio figlio, avrei comunque ritenuto che fosse un caso a se', non avrei scritto libri e articoli, non sarei andata alla televisione, non avrei propagandato la verita' emergente da una inutile quantita' di esami biochimici che non hanno riferimenti nel mondo dei non autistici.
Mi sarei goduta la felicita' della sua "guarigione" o "uscita dal guscio autistico" e basta! Anche mio figlio nel tempo e' molto migliorato, senza diete, farmaci e vitamine, ed esami inutili. Forse e' stato grazie alla sua naturale predisposizione e alla esistenza di un ambiente terapeutico familiare e non, educativo e socializzante, in cui l'unica pregevole cosa che hanno fatto i suoi genitori e' stata la rivendicazione dei suoi diritti in ogni contesto e in ogni momento.
Non andrei mai a Report a sostenere che ho ottenuto la guarigione dall'autismo grazie alla vitamina pinco-palla; ci andrei a parlare delle inutili sofferenze delle famiglie di fronte all'autismo, allo stato di puro abbandono in cui si trovano da un punto di vista sanitario e assistenziale, e a rivendicare i diritti delle persone autistiche ad una vita migliore.

So che dopo avere scritto queste parole di spietata realta' saro' accusata e anche minacciata, come mi e' gia' successo in passato da parte di coloro che sostengono a spada tratta questi nuovi approcci, ma non posso fare a meno di usare e diffondere il buon senso.

PENSIAMOCI, PRIMA DI PARLARE...
Gli italiani, si sa, sono individualisti. Se a questo si aggiunge che nessun ragionamento o logica potra' mai convincere un genitore persuaso di dare il meglio al proprio figlio, e che il meglio sia una pur improbabile guarigione, e' logico aspettarsi che la corsa al mezzo televisivo continuera'. Qualcuno vi ricorre nella speranza di ottenere un trattamento per il proprio figlio, che, pensano, non puo' aspettare che i servizi si decidano ad intervenire. Altri credono, in buona fede, di contribuire a smuovere la palude dell'indifferenza nella quale continuiamo affondare. Invece, decidere di divulgare ad un pubblico acritico e distratto come quello televisivo le proprie personali convinzioni rappresenta una responsabilita' sulla quale l'articolo di Raffaella Turatto ci invita a riflettere. Le esternazioni televisive, indipendentemente dalla reale efficacia del trattamento che si vuole promuovere, rischiano di causare danni irreparabili. I nostri amministratori pagano volentieri il modesto tributo di un rimborso a titolo individuale, pur di evitare i costi di soluzioni di politica socio-sanitaria che garantiscono una presa in carico adeguata per tutti, e sfruttano l'alibi di aver accontentato la singola famiglia (anche contro ogni ragionevole interesse del bambino) per continuare a negare diritti a tutti gli altri.
D.V.


NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF , cosi' come pubblicato nella rivista.

© Autismo Italia onlus


AUTISMO ITALIA
organizzazione di rappresentanza di Persone con Autismo, confluita nella Federazione Nazionale F.A.NT.A.SI.A.