INFORMAUTISMO N° 5 - ANNO 2003, maggio - agosto
IL SILENZIO DEGLI INNOCENTI(di Donata Vivanti)
Che significato può avere l’anno europeo delle persone con disabilità per chi la disabilità la vive ogni giorno in prima persona, o nella sofferenza di chi gli è più caro? Per chi un vivere “normale” non l’ha mai conosciuto, o l’ha solo assaporato, per chi in una vita lontana si guadagnava rispetto e gratificazioni con il suo lavoro ed è diventato per tutti, semplicemente, il genitore di un disabile? Per chi ha visto i suoi sogni sbriciolarsi insieme alla felicità?
Anche noi, come tanti, abbiamo dimenticato noi stessi per cercare ovunque qualcuno che potesse alleviare le sofferenze dei nostri bambini. Eppure, nessuno se non la mamma, il papà, i fratellini, ha saputo nemmeno riconoscerle. Li avevamo tanto desiderati, e volevamo aiutarli con tutte le nostre forze. Eppure ci hanno accusati. Abbiamo rinunciato ad ogni ambizione, agli agi della vita, per star loro vicino. Eppure per questo siamo stati disprezzati. Quando quel dramma ha finalmente, e inutilmente, avuto un nome, autismo, volevamo anche per loro un percorso, un futuro, tutto ciò che per ogni bambino è diritto. Eppure ci siamo ritrovati ad elemosinare briciole di vita. Anche loro, i nostri figli, vorrebbero, più di ogni altra cosa al mondo, essere come gli altri. Eppure, quando urlano, inutilmente, il loro dolore, vengono incolpati per il loro handicap.
Il tempo passa inesorabile, e con lui speranze e illusioni. Gli adolescenti, gli adulti con autismo, gravemente disabili, bisognosi di aiuto in ogni più semplice compito, potrebbero avere un futuro, essere felici, e diventare i compagni più preziosi della nostra vita, se solo i loro diritti venissero - davvero - rispettati. I progressi delle conoscenze scientifiche permettono oggi a ragazzi come i nostri, che ricevano cure ed educazione adeguate, di raggiungere livelli di autonomia impensabili fino a pochi anni fa. Ma negligenza e indifferenza ci costringono a diventare più esperti di tanti professionisti ed a doverlo nascondere per non urtarne la sensibilità, ad accettare che i nostri figli siano condannati ad una inutile dipendenza, per sempre.
L’educazione permanente, di cui tanto si disserta, un lavoro, una casa, per i nostri figli restano miraggi inaccessibili. Realizzare centri di formazione professionale adeguati, case protette, dove le persone con autismo possano vivere, come ogni altro essere umano, una vita adulta dignitosa, costa troppo. Le persone con autismo non votano, non producono, non consumano, e la dignità umana non fa quadrare i bilanci. Così gli appelli dei genitori, delle associazioni, vengono troppo spesso accolti con fastidio distratto.
Questo anno della disabilità dedichiamolo allora a difendere il futuro e la dignità di tutte le persone che per la loro disabilità si trovano quotidianamente ad affrontare rifiuto ed emarginazione. Il lavoro di volontariato nelle associazioni è un impegno massacrante, che tiene spesso lontani da casa, e che si aggiunge ad una vita complicata dalla dipendenza dei figli, dalle loro esigenze, e, soprattutto, dalla mancanza di proposte adeguate alle loro specifiche necessità. Non tutti sono in grado di affrontarla, ma tutti possono dare il loro contributo perché anche la voce delle persone con autismo, cittadini invisibili prigionieri del silenzio, venga ascoltata.
La loro innocenza, la loro ingenua felicità per ogni piccola conquista ci sono tanto care che la tentazione di abbandonare la lotta, di trovare insieme a loro un po’ di riposo e di serenità, lontano dalle sopraffazioni e dalle umiliazioni che ogni giorno devono subire, è forte.
Ma non è questo che si meritano, e non sarebbe giusto rinunciare a combattere per un futuro dignitoso, per loro e per tutti quelli che condividono lo stesso ingiusto destino.
Donata Vivanti, mamma di Giulio e Michele, autistici
Presidente Autismo Italia,
Presidente Autisme Europe.
NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF
, cosi' come pubblicato nella rivista.© Autismo Italia onlus