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INFORMAUTISMO N° 11 - ANNO 2005, maggio-agosto

Editoriale
(di DV)

Riabilitazione inadeguata o inesistente. Educazione garantita sulla carta, ma raramente efficace. Formazione professionale inaccessibile. Inserimento lavorativo irrealizzabile. Davvero le persone con autismo godono dei diritti umani fondamentali?

A giudicare dalle testimonianze delle famiglie, non è così: le persone con autismo in Italia e in Europa restano una delle popolazioni più discriminate. Perfino fra i disabili. Forse perché è così difficile mettersi nei panni delle persone con autismo e capirne le difficoltà, le sofferenze e le esigenze. O perché non abbiamo saputo lottare abbastanza, e farci ascoltare non solo dalle istituzioni, ma perfino dalla comunità dei disabili a livello nazionale e internazionale.

Nel corso dei secoli passati, intere classi sociali si sono battute per ottenere che le proprie legittime esigenze di una vita dignitosa e sicura per sé e per le proprie famiglie fossero considerate diritti, non elargizioni che qualche datore di lavoro o qualche amministrazione illuminata e compiacente talvolta concedeva sentendosi un benefattore, ma che troppo spesso venivano negate. E le loro rivendicazioni suscitavano fastidio, spavento o indignazione.

Molto più tardi nella storia delle conquiste sociali, anche il movimento dei disabili è stato capace di unirsi per chiedere diritti, e, grazie ad un impegno senza precedenti, negli ultimi decenni ha saputo acquisire autorevolezza presso i decisori politici, contribuendo a livello europeo alla nascita di strumenti giuridici e politici di lotta alla discriminazione: dall’articolo 13 del trattato di Amsterdam, che proibisce ogni forma di discriminazione sulla base dell’handicap, alla Carta Europea dei Diritti Sociali, che la ribadisce e sancisce i diritti fondamentali di ogni cittadino, alla Direttiva Europea contro la discriminazione in ambito lavorativo.

Tuttavia, se parliamo di autismo, questi strumenti non sempre sono sufficienti. Ancora a chi chiede diritti si offre assistenzialismo, ancora chi lo rifiuta in nome delle pari opportunità e dell’autodeterminazione disturba, e viene considerato un ingrato ribelle. E nemmeno la comunità dei disabili è abbastanza consapevole della discriminazione di cui le persone con autismo ancora soffrono.

Le persone con autismo sono relativamente poche, i loro genitori, spossati dalle responsabilità e dalla mancanza di supporti adeguati, faticano a far intendere la loro voce. Eppure unirsi e acquisire autorevolezza anche in seno alla comunità dei disabili è indispensabile per il futuro e la dignità dei nostri figli.
La vicepresidenza del Forum Europeo per la Disabilità (EDF), alla quale sono stata eletta nel maggio scorso durante l’ultima assemblea generale, rappresenta un altro gravoso impegno e una nuova responsabilità, che ad alcuni potrà sembrare lontana dalle necessità quotidiane, ma anche un’irrinunciabile opportunità, perché le necessità e i diritti dei nostri figli non siano ancora e sempre trascurati, né dimenticati.

UNA PRECISAZIONE PER I LETTORI DI INFORMAUTISMO

Per gentile richiesta di Anna Kozarzewska Bigazzi, si segnala ai lettori che l’articolo sulla Comunicazione Facilitata pubblicata a suo nome su Informautismo n° 9, non è stato da lei scritto, ma tradotto e riassunto da un rapporto che mette a confronto varie metodologie d’intervento per l’autismo, (tra le altre ABA, TEACCH, DIR, Floor Time di Greenspan, Auditory Integration Training, Miller Method ecc.). pubblicato sul sito Internet di:

MADSEC Autism Task Force
Maine Administrators of Services for Children with Disabilities,
Kennebec Center - 675 Western Ave, Suite 2 - Manchester, ME04531
e-mail: madsec@mint.net
Sito Web: www.madsec.org

L’Unità Operativa di MADSEC ritiene che, per i professionisti responsabili delle decisioni riguardanti le metodologie e servizi adoperati nei confronti dei bambini autistici, sia fondamentale:

  • procurarsi, studiare e approfondire i riscontri scientifici riguardanti ogni approccio
  • riconoscere la differenza tra un approccio scientificamente validato e quello privo di tale convalida.

L’Unità Operativa di MADSEC ha stabilito di distinguere gli interventi destinati ai soggetti autistici sulla base di quattro parametri:

  1. efficace, quando è avvalorato oggettivamente dai risultati e dalla qualità della ricerca;
  2. promettente, nel caso in cui la sua efficacia non abbia dei riscontri scientifici sufficienti;
  3. inefficace, allorché i risultati sono considerati incoerenti con le intenzioni, o addirittura nocivi, in base a numerose ricerche scientifiche;
  4. privo di una qualsiasi valutazione scientifica.

La Comunicazione Facilitata viene classificata al punto 3, fra le “Metodologie che, sottoposte ripetutamente al vaglio della scienza, hanno dato risultati tali da indurre numerosi ricercatori a ritenere tali interventi inefficaci o, addirittura dannosi e dalle conseguenze imprevedibili"


NOTA: Questo articolo e' disponibile anche in formato PDF , cosi' come pubblicato nella rivista.

© Autismo Italia onlus


AUTISMO ITALIA
organizzazione di rappresentanza di Persone con Autismo, confluita nella Federazione Nazionale F.A.NT.A.SI.A.